Ηolly Gerlach: Η συγκινητική ιστορία για τη δύναμη της θέλησης
Η ιστορία της Ηolly Gerlach είναι άλλη μία από εκείνες τις συγκινητικές, θυμίζει σενάριο ταινίας με ανατροπές, δοκιμασίες κι έχει ευτυχισμένο τέλος, όπως άλλωστε φανερώνει και ο τίτλος του βιβλίου της “Happily Ever After”. To 2011, στα 26 της χρόνια το όνειρό της να αποκτήσει παιδί γίνεται πραγματικότητα, αλλά το όνειρο διαδέχεται ο εφιάλτης. Πριν προλάβει να κρατήσει το νεογέννητο στα χέρια της και να αρχίσει να σχεδιάζει την κοινή τους ζωή, έρχεται η διάγνωση ότι πάσχει από το σύνδρομο Guillain–Barré (GBS), που είναι μία νόσος η οποία επηράζει τα νεύρα και προκαλεί παράλυση. H Ηolly θα μείνει 4 μήνες στο νοσοκομείο, θα κάνει θεραπείες, θα μάθει από την αρχή να αναπνέει, να περπατάει, να κινείται, μα πάνω απ’ όλα θα μάθει την αξία της εσωτερικής της δύναμης, που ως τότε αγνοούσε. Θα καταλήξει να ευγνωμονεί τη μοίρα που έστειλε στον δρόμο της αυτή τη δοκιμασία, για να διαπιστώσει το νόημα της ζωής και θα θέσει ως στόχο την αφύπνιση και την ενημέρωση των ανθρώπων. Γιατί, όπως σοφά διαπιστώνει, ακόμα και η πιο σπάνια νόσος είναι σπάνια μέχρι να χτυπήσει την πόρτα μας…
Συναπάντημα: Οι πρώτες μέρες μετά τη γέννηση ενός παιδιού- η αρχή της νέας ζωής κάθε οικογένειας- είναι οι πιο συγκινητικές μέρες. Αλλά εκείνες τις ημέρες εσύ έζησες κάτι διαφορετικό: Πόνο κι αγώνα να κερδίσεις πίσω τη ζωή σου. Τι θυμάσαι από την πρώτη μέρα που σου έγινε η διάγνωση για GBS; Ποιες ήταν οι σκέψεις σου;
Ηolly Gerlach: Αυτό που ξεκίνησε σαν μούδιασμα στο δάχτυλο, εξελίχθηκε σε σοβαρό πόνο κι αδυναμία μέσα σε λίγες ώρες. Στην αρχή νόμιζα ότι είναι απλώς ένα πιασμένο νεύρο, αλλά μέσα σε 12 ώρες μετά βίας μπορούσα να περπατήσω. Όταν μου έγινε η διάγνωση για GBS, μια ασθενεία που δεν είχα ποτέ ακουσει, έπεισα τον εαυτό μου ότι θα γίνω καλά. Οι γιατροί με προειδοποίησαν ότι η περίπτωσή μου μπορεί να εξελιχθεί σε σοβαρό περιστατικό, αλλά προσπάθησα να σκέφτομαι θετικά. Είχα ένα νεογέννητο να πάρω σπίτι. Δυστυχώς, η παράλυση εξαπλώθηκε στο διάφραγμα και μεταφέρθηκα μέσα σε 72 ώρες στην εντατική. Ποτέ δεν μπορούσα να φανταστώ ότι θα μου συνέβαινε κάτι τέτοιο, ειδικά στα 26 μου χρόνια.
Συναπάντημα: Το σύνδρομο GBS θεραπεύεται, αλλά είναι επώδυνο. Φοβόσουν, κατά τη διάρκεια της δοκιμασίας αυτής, ότι δεν θα θεραπευόσουν σύντομα; Ποιος ήταν ο μεγαλύτερος φόβος σου;
Ηolly Gerlach: Ναι, ήμουν τρομοκρατημένη. Όταν ξύπνησα στην εντατική, είχα ένα σωληνάκι στον λαιμό μου για να αναπνέω και λάμβανα τροφή από ένα άλλο στο στομάχι. Ήμουν τελείως παράλυτη από τον λαιμό και κάτω και πονούσα απίστευτα. Το ότι δεν μπορούσα να κρατήσω το νεογέννητο μωρό μου, μου ράγισε την καρδιά. Για εβδομάδες ήμουν εγκλωβισμένη στο ίδιο μου το σώμα, χωρίς να μπορώ να μιλήσω ή να κουνηθώ. Δεν σημειωνόταν σχεδόν καμία βελτίωση για μεγάλο διάστημα και σκεφτόμουν ότι θα πέθαινα σε εκείνο το δωμάτιο του νοσοκομείου, χωρίς καν να μπορέσω να γίνω η μητέρα που πάντα ονειρευόμουν. Ακόμα κι όταν οι γιατροί μάς διαβεβαίωναν ότι θα καλυτέρευα, δυσκολευόμουν να το πιστέψω. Ο μεγαλύτερος φόβος μου ήταν ότι θα πέθαινα στην εντατική, θα ήμουν σε μία αρνητική κατάσταση για το υπόλοιπο της ζωής μου.
Συναπάντημα: Οι προσπάθειές σου να συνδεθείς με την κόρη σου τις ημέρες που νοσηλευόσουν, ήταν πραγματικά πολύ συγκινητικές. Εκτός από την κόρη, από πού αλλού αντλούσες δύναμη;
Ηolly Gerlach: Αρχικά η Casey ήταν το μόνο άτομο που μου έδινε το κουράγιο να συνεχίσω. Υπήρξαν τόσες πολλές φορές, που ήμουν έτοιμη να τα παρατήσω. Αυτό που με έκανε να συνεχίσω ήταν το ότι ήξερα πως έπρεπε να είμαι εκεί την πρώτη μέρα που θα πήγαινε σχολείο η κόρη μου, την πρώτη φορά που θα έκανε ποδήλατο, τη μέρα του γάμου της. Άλλες φορές με έκανε δυνατή το γεγονός ότι ένας πρώην ασθενής του GBS που είχε θεραπευτεί πλήρως, είχε έρθει και με επισκέφτηκε και σκέφτηκα, αφού μπόρεσε εκείνος, ίσως θα μπορούσα κι εγώ.
Σ: Τη 70η μέρα βγήκες από την εντατική. Ποιες ήταν οι πρώτες σου σκέψεις, όταν άρχισες να κουνάς τα χέρια σου και να μιλάς στην κόρη σου;
H.G: Ήμουν εκστασιασμένη. Το να μεταφερθώ από την εντατική ήταν το πρώτο τεράστιο βήμα στη θεραπεία μου κι αυτό που με έκανε να πιστέψω ότι θα μπορούσα πραγματικά να το ξεπεράσω. Το να μάθω πώς να αναπνέω πάλι μόνη μου ήταν το πιο δύσκολο πράγμα που έχω κάνει, κάτι που ποτέ δεν πίστευα ότι θα καταφέρω κάποια στιγμή, αλλά τα κατάφερα. Το ότι ξεπέρασα το ακατόρθωτο, μου έδωσε μία πρωτόγνωρη δύναμη, που δεν ήξερα ότι είχα μέσα μου. Και το ότι μπόρεσα να κινηθώ και να μιλήσω και πάλι, με βοήθησε να δεθώ με το μωρό μου. Έχασα περίπου τρεις μήνες από τη ζωή της κι επιτέλους θα μπορούσα να τη μάθω, με τον τρόπο που μια μητέρα πρέπει να μάθει το παιδί της. Το να την κάνω να χαμογελά και να γελάει ήταν οι καλύτερες στιγμές των ημερών μου.
Σ: Τι νιώθεις ότι έχασες εκείνες τις 125 μέρες μακριά από το σπίτι και τι κέρδισες;
H.G: Από τη στιγμή που έπαιρνα τόσο ισχυρά φάρμακα, έχασα την ικανότητα να θηλάσω την κόρη μου. Λάτρευα την ιδέα του δεσίματος μητέρας και παιδιού εκείνο το χρονικό διάστημα των πρώτων εβδομάδων στο σπίτι, αλλά αυτό το στερήθηκα σε μια στιγμή. Επίσης μου έλειψε το πρώτο της χαμόγελο, η πρώτη φορά που πήγε βόλτα με το καροτσάκι της. Έχασα 4 μήνες από τη ζωή της, αλλά καταφέραμε να έρθουμε κοντά κι αγαπώ τις ώρες που πέρασε πάνω στο στήθος μου, όσο ήμουν στην εντατική. Παρά το ότι ήταν τόσο σκοτεινή περίοδος για μένα, έχω αγαπημένες αναμνήσεις. Κι επειδή περάσαμε όλο αυτό, πιστεύω ότι δυνάμωσε το δέσιμό μας. Με έκανε να εκτιμήσω το ότι είμαι μητέρα, το ότι μπορώ να τη φροντίζω, το ότι είμαι ζωντανή. Η όλη εμπειρία με έκανε να νιώθω ευγνώμων.
Σ: Φαντάζομαι, νιώθεις πιο δυνατή τώρα. Ποια πράγματα άλλαξαν στο τρόπο ζωής και σκέψης σου;
H.G: Σίγουρα είμαι πιο γενναία και πρόθυμη να δοκιμάζω καινούρια πράγματα. Είμαι πραγματικά πιο δυνατή πνευματικά και πιστεύω ότι μπορώ να καταφέρω ό,τι βάλω στο μυαλό μου. Επίσης ζω τη ζωή μου στο έπακρο, ταξιδεύω και κάνω πολλές δραστηριότητες.
Σ: Έγραψες ένα βιβλίο. Σε ποιον απευθύνεται αυτό το βιβλίο, στους ανθρώπους που βιώνουν μία παρόμοια κατάσταση, τους συγγενείς τους, τους ανθρώπους που δεν εκτιμούν αυτά που έχουν, σε όλους τους παραπάνω;
H.G: Στην πραγματικότητα έγραψα το βιβλίο για πολλούς λόγους. Όταν επανήλθα, δεν μπορούσα να πιστέψω ότι επέζησα. Ήξερα ότι θα υπάρχουν κι άλλοι που έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο Guillain-Barre κι έπρεπε να σιγουρευτώ ότι θα μπορούσαν να μάθουν ότι κάποιος άλλος θεραπεύτηκε και θα θεραπευτούν κι εκείνοι. Ήθελα να δώσω στους άλλους ελπίδα. Επίσης έγραψα το βιβλίο, ώστε να μπορέσω να εξηγήσω τα συναισθήματα που ένιωσα και τον πόνο που βίωσα, ώστε τα μέλη των οικογενειών ασθενών να μπορούν να καταλάβουν καλύτερα τι περνάει ο συγγενής τους. Το να μη μπορώ να κουνηθώ ή να επικοινωνήσω ήταν τρομακτικό και σκέφτηκα να δώσω στους ασθενείς φωνή. Επίσης θέλησα να γνωστοποιήσω το σύνδρομο, ώστε οι άλλοι να μπορούν να αντιληφθούν τι πέρασα, κυρίως το ότι ήμουν σφηνωμένη σε ένα κρεβάτι όλη μέρα, χωρίς να μπορώ να κουνηθώ. Ήταν η χειρότερη μορφή κόλασης, που μπορείς να φανταστείς. Ήθελα η ιστορία μου να υπενθυμίζει στους άλλους ότι αφού μια 26χρονη νέα μητέρα πέρασε δύσκολες στιγμές, όλοι είναι πιθανό να περάσουν αντίστοιχα δύσκολες καταστάσεις.
Σ: Ο άνδρας σου σου συμπαραστάθηκε. Ποιο ήταν το πιο συγκινητικό πράγμα που είπε ή έκανε;
H.G: Ο άνδρας μου με στήριξε πάρα πολύ. Εκείνος και η Casey ήταν στο πλευρό μου σχεδόν κάθε μέρα, όλη μέρα. Δεν θα μπορούσα να το περάσω αυτό χωρίς αυτούς. Το πιο συγκινητικό πράγμα που έκανε, ήταν το ότι ανέλαβε σοβαρά τον ρόλο του γονιού για την κόρη μας. Ήταν ένας νεαρός πατέρας, περίπου 25 χρόνων και στην αρχή φοβόταν να έχει μόνος το νεογέννητο. Μετά τη διάγνωση δεν μπορούσε να κάνει κάτι άλλο από το να αρπάξει την επιλογή να γίνει ο γονιός που η Casey χρειαζόταν, να αναλάβει από το μεταμεσονύκτιο τάισμα μέχρι το να την κουνά με τις ώρες στα χέρια του, τα έκανε όλα. Και χάρη σε όλα αυτά, οι δυο τους μοιράζονται ένα απίστευτο δέσιμο. Δυστυχώς, οι σχέσεις μας άλλαξαν με τον καιρό και χωρίσαμε κάποια χρόνια αργότερα, αλλά και οι δύο συνεχίσαμε τις ζωές μας και παραμένουμε καλοί φίλοι.
Σ: Ποια μέρα από εκείνες θα θυμάσαι για την υπόλοιπη ζωή σου;
H.G: Η μέρα που μου έρχεται περισσότερο στο μυαλό είναι η μέρα που έκανα τα πρώτα βήματα στο νοσοκομείο. Ήταν στο δωμάτιο της φυσικοθεραπείας, η μητέρα μου και η Casey ήταν εκεί. Η μητέρα μου στεκόταν και τραβούσε βίντεο, η Casey βρισκόταν στην αγκαλιά μιας νοσοκόμας μπροστά μου. Είχα ένα αναπηρικό καροτσάκι πίσω μου κι έκανα ένα-ένα βήμα, ενώ κρατούσα δύο παράλληλες μεταλλικές μπάρες. Ήταν μία σουρεαλιστική στιγμή, όχι μόνο επειδή με βιντεοσκοπούσε η μητέρα μου σαν να ήμουν ενός έτους, αλλά επειδή περπατούσα μπροστά στο 3 μηνών μωρό μου, μπροστά στη ζωή που πάσχιζα να πάρω πίσω. Ποτέ δεν μπορούσα να φανταστώ ότι το παιδί μου θα με έβλεπε να κάνω τα πρώτα μου βήματα.
Σ: Νιώθεις άτυχη που έπρεπε να περάσεις αυτή τη δοκιμασία, τυχερή που το ξεπέρασες και συνειδητοποίησες την ουσία της ζωής ή και τα δύο;
H.G: Νομίζω πως το κάθε πράγμα γίνεται για κάποιον λόγο και ήταν της μοίρας μου να ζήσω το GBS. Παρά τον τρόμο, το GBS κατέληξε να είναι μία από τις καλύτερες εμπειρίες της ζωής μου. Βρήκα την εσωτερική μου δύναμη. Επίσης πιστεύω ότι νόσησα, για να μπορέσω να βοηθήσω άλλους. Το ότι έγινα εθελόντρια στο Ίδρυμα GBS/CIDP στον Καναδά, το ότι μιλάω με άλλους ασθενείς και τις οικογένειές τους είναι ένα πάθος για μένα. Αυτό που πέρασα έδωσε ένα εσωτερικό μήνυμα στη ζωή μου, κάτι που έλειπε στη ζωή που έκανα πριν.
Σ: Ποιο είναι το μήνυμα που θες να δώσεις στους ανθρώπους που ακούνε την ιστορία σου;
H.G: Ελπίζω η ιστορία μου να υπενθυμίζει στους άλλους ότι μπορούν να ξεπεράσουν το ακατόρθωτο. Ότι εμείς ως ανθρώπινες υπάρξεις είμαστε πιο δυνατοί από όσο νομίζουμε και ότι μπορούμε να ξεπεράσουμε τις πιο δύσκολες στιγμές.
Σ: Ποιο άτομο σε επηρέασε περισσότερο;
H.G: Η Casey μου έδωσε το σπουδαιότερο κίνητρο, αλλά πολλοί ακόμα έπαιξαν ρόλο σε αυτό. Ο πρώην άνδρας μου και η μητέρα μου, που σπάνια έφευγε από το πλευρό μου, άτομα που είχαν ξεπράσει το GBS -τα οποία γνώρισα- μου έδιναν δύναμη, οι απίστευτες νοσοκόμες που κρατούσαν το χέρι μου και σκούπιζαν τα δάκρυά μου, άλλοι ασθενείς στο τμήμα αποκατάστασης του νοσοκομείου με ενέπνευσαν και οι φυσικοθεραπευτές που με έσπρωξαν πέρα από αυτό που νόμιζα ότι είμαι ικανή να κάνω.
Σ: Ποια είναι τα μελλοντικά σου σχέδια;
H.G: Στόχος μου είναι η ιστορία μου να φθάσει σε ακόμα περισσότερους ανθρώπους. Επιθυμία μου είναι να εκδώσω το βιβλίο μου και σε άλλες χώρες και ταξιδεύω για να μοιραστώ την ιστορία μου. Επίσης σχεδιάζω να στηρίξω και να εκπροοσωπήσω περισσότερους ασθενείς μέσω του Ιδρύματος GBS/CIDP. Θέλω η ιστορία μου όχι μόνο να εμπνεύσει κι άλλους, αλλά και να γνωστοποιήσει το Guillain-Barré σύνδρομο. Αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια, αλλά είναι σπάνια μέχρι να συμβεί σε σένα…
Πηγή φωτογραφιών: www.hollyaftergbs.com
Διαβάστε επίσης:
“Στην Επιφάνεια”: Έκθεση και παιδικό εργαστήρι συντήρησης αρχαιολογικών ευρημάτων: http://www.sinapantima.gr/?p=10850
Έρευνα: Πώς επηρεάζει η γέννηση ενός παιδιού την επαγγελματική πορεία των γυναικών;: http://www.sinapantima.gr/?p=10704
Κατασκευές με ανακυκλώσιμα υλικά και παλιά αντικείμενα: http://www.sinapantima.gr/?p=9653
